Axl Doms uit Roosdaal is 11 jaar en doelman bij VK Borchtlombeek. Maar hij is ook de enige gekende Belg die het SLC6A1-gen mist. Dat gen laat de hersenen toe om prikkels te verwerken. Omdat Axl het gen mist, krijgt hij voortdurend epileptische aanvallen. Daardoor wordt zijn ontwikkeling afgeremd. In de Verenigde Staten zijn ze bezig met de ontwikkeling van een gentherapie, maar dat kost een bom geld.
Ouders starten inzamelactie voor zieke Axl
vrij 10 jan 2020
Op het eerste gezicht zie je bij Axl geen verschil met andere jongens van 11. Maar Axl heeft elke dag voortdurend kleine epileptische aanvallen. “Als ik een aanval krijg wordt het zwart voor mijn ogen. Dat duurt meestal zo'n tien seconden en dan kom ik terug bij”, zegt Axl. “Axl krijgt tot honderd van die aanvallen per dag. We hebben een moment gehad dat het er 20 of 30 waren, dat was fantastisch. Maar we krijgen het niet meer onder controle. De ziekte wordt alsmaar resistenter tegen de medicijnen die Axl inneemt”, zegt mama Leyla Vardar.
Door de aanvallen ontwikkelt Axl zich niet goed. Soms leert hij dingen bij, maar die geraakt hij weer kwijt. Axl heeft ook angstaanvallen en moeilijkheden op motorisch vlak. En toch is er hoop. “In de Verenigde Staten werken ze aan een gentherapie waarvan de slaagkansen groot zijn. Alleen is er één miljoen euro nodig voor die therapie. Dat geld proberen we nu in te zamelen”, zegt mama Leyla.
De ouders doen dat door het verkopen van snoep, wafels, koffie. Ze organiseren ook tal van evenementen. Alle informatie, ook over hoe je kan steunen, vind je op www.actievooraxl.be. Na een maand is er 17.500 euro ingezameld.
