Anderhalf jaar geleden kregen Evi Aerts en David Tahon uit Lembeek, bij Halle, te horen dat hun zoontjes Milan en Mauro lijden aan een uiterst zeldzame stofwisselingsziekte. Na heel wat tegenslagen kregen ze afgelopen week goed nieuws. De broers krijgen het medicijn dat hun ziekte afremt van de producent zelf. “We zijn dankbaar dat ze deze kans krijgen”, zegt mama Evi Aerts.
Hoop voor zieke broers Milan en Mauro: “Dankbaar dat ze deze kans krijgen”
woe 12 apr 2023
Vorig jaar kregen Evi en David te horen dat hun zonen Milan en Mauro lijden aan de stofwisselingsziekte GM1-gangliosidose. Patiënten krijgen door de aandoening schade aan de zenuwen van de hersenen en het ruggenmerg. Minder dan één op een miljoen personen lijdt aan deze ziekte. Een medicijn om Milan en Mauro te genezen is er niet. Een medicijn dat de ziekte afremt wel, maar dat moet nog goedgekeurd worden door de overheid en kost jaarlijks 100.000 euro. Over dat medicijn kregen Evi en David onlangs goed nieuws.
“Ze krijgen het medicijn Zavesca via het bedrijf waar het zelf gemaakt wordt”, zegt mama Evi Aerts via sociale media. “We weten niet wat het zal doen en of het de ziekte effectief zal tegengaan, maar als we het niet testen zullen we dat nooit weten. Het is te hopen dat het onze jongens hun ernstige ziekte toch wat afremt. We zijn mega dankbaar dat we dit kunnen en mogen doen en dat Mauro en Milan die kans krijgen in hun leven.”
Aan de behandeling hangt wel een streng lactosevrij dieet vast. Het goede nieuws volgt enkele weken nadat Evi en David te horen kregen dat het medicijn niet terugbetaald wordt. “De aanvraag voor de tussenkomst werd niet goedgekeurd omdat het niet 100 procent bewezen is dat het medicijn werkt”, zegt mama Evi. “Als we het medicijn niet testen gaan we het nooit weten. Zonder tussenkomst gaat het jaarlijks over een heel groot bedrag, dat onmenselijk is om te betalen.”
