Doorheen heel het land start er op 2 april een fiets- en wandelchallenge om aandacht te schenken aan EDS, het Ehlers-Danlos Syndroom. Dat is een bindweefselziekte die 1 op 5.000 mensen treft, maar nog heel onbekend is en de pijn patiënten wordt ook moeilijk begrepen. RINGtv ging langs bij een patiënte uit Opwijk, die mee haar schouders zet onder het initiatief.
Diede uit Opwijk wil zeldzame ziekte EDS onder aandacht brengen
din 30 maa 2021
Na een lange zoektocht krijgt Diede Verdoodt uit Opwijk te horen dat ze lijdt aan EDS, het Ehlers-Danlos Syndroom - een moeilijk op te sporen stoornis in het bindweefsel, met verschillende vormen. “Eén van de bekendere is de hypermobiele vorm. Dat wil zeggen dat je makkelijk ligamenten scheurt, makkelijker iets breekt en veel gewrichtspijnen hebt”, getuigt Diede. “Dan kan bijvoorbeeld je schouder uit de kom schieten als je je wil aankleden.”
Om de ziekte wat bekender te maken, start er vanaf 2 april een fiets- en wandelchallenge: zo veel mogelijk kilometers verzamelen met de sport-app Strava. Daaraan koppelen ze ook een grote tocht met een filmploeg, langs verschillende patiënten. “Zij vertellen dan over hun leven met de ziekte en welke symptomen ze hebben. Als er dan iemand op spoed terecht komt, gaat er hopelijk eindelijk iemand eens de link leggen met EDS”, aldus Diede.
Wie zelf mee wil doen met de challenge, of een andere actie, kan surfen naar www.wijstaanoponzestrepen.be .
