Eind vorig jaar kregen Evi Aerts en David Tahon uit Lembeek, bij Halle, te horen dat hun zoon Milan lijdt aan een uiterst zeldzame stofwisselingsziekte. Onlangs moest het gezin opnieuw een klap verwerken, nu blijkt dat ook broertje Mauro aan de ziekte lijdt.
Steun meer dan welkom, nu ook broertje van Milan lijdt aan zeldzame stofwisselingsziekte
2 jaar geleden
Eind vorig jaar werd bij de bijna achtjarige Milan de stofwisselingsziekte GM1-gangliosidose vastgesteld. Minder dan één op een miljoen personen lijdt aan deze ziekte. Een medicijn om Milan te genezen is er niet. Een medicijn dat de ziekte afremt wel, maar dat moet nog goedgekeurd worden door de overheid en kost jaarlijks 100.000 euro.
“Vol verdriet en ongeloof kregen we te horen dat onze zoon wellicht niet ouder dan 18 jaar zal worden. Hij zal op termijn niet meer kunnen praten, eten en stappen om uiteindelijk aan een longontsteking te sterven”, getuigde Evi enkele weken terug bij RINGtv. “We delen ons verhaal om de ontwikkeling van een medicijn te stimuleren en om lotgenoten te vinden.”
Enkele weken na de getuigenis moet het gezin opnieuw een zware klap verwerken, want ook Milans jongere broer Mauro blijkt aan de ziekte te lijden. “Ik zal blijven zoeken tot ik vind wat jullie kan helpen”, zegt mama Evi op sociale media. “Als mama ga ik er alles aan doen zodat dit een geneesbare ziekte wordt, zodat niet nog meer ouders moeten afzien van de diagnose.” Een steunactie voor het gezin met drie kinderen leverde al meer dan 10.000 euro op.
