Afgesprongen onderhandelingen over terugbetaling van peperduur medicijn zware domper voor ouders van Finn (5)

Finn krijgt nu het medicijn Orkambi, dat vorig jaar werd goedgekeurd voor terugbetaling. “Dat heeft positieve effecten maar is nog niet het grote wondermiddel zoals deze Kaftrio”, legt mama Natalie Miseur uit. “Kaftrio zou de longfunctie enorm verbeteren, er zouden minder infecties optreden en minder ziekenhuisopnames nodig zijn met als gevolg ook een hogere levensverwachting. Het medicijn is goedgekeurd in Europa vanaf zes jaar. Enig obstakel: de torenhoge kostprijs van zowat 200.000 euro per patiënt per jaar.”

Daarover liepen dus onderhandelingen tussen de FOD Volksgezondheid en farmabedrijf Vertex.“Dat de onderhandelingen nu stopgezet werden, komt als een donderslag bij heldere hemel. De minister zegt dat ze er nog mee bezig zijn maar als het farmabedrijf zoiets zelf communiceert begin je de moed op te geven. Het is uiteindelijk ook maar een relatief kleine meerkost om na Orkambi, dat ook al 170.000 euro kostte, ook Kaftrio terug te betalen. We kunnen niet meer doen als er weer zoveel mogelijk druk op leggen en hopen dat het allemaal toch snel in orde komt.”

Het bedrijf wil wel een nieuwe aanvraag indienen om het medicijn terugbetaald te krijgen. In Nederland wordt het medicijn vanaf 1 augustus wel terugbetaald vanaf 6 jaar. “In andere omliggende landen is dat ook al zo. Het is weer België dat achterop hinkt. Moest dat op termijn niet goedkomen overwegen we alsnog een verhuis naar Nederland”, zegt Miseur. “Van Kaftrio is bewezen dat de longcapaciteit enorm naar omhoog gaat. Die medicatie gaat er voor zorgen dat je vanuit je zelf geneest, je gaat minder infecties oplopen en dus minder schade oplopen aan de longen. Hoe jonger je daar mee kan starten hoe beter dus.”