Zaterdagmiddag geven lopers in het Prinsenbos het beste van zichzelf voor Pieter, een 9-jarig patiëntje van de zeldzame ziekte van Duchenne. Het knaapje is samen met 2 andere kinderen in ons land onlangs geselecteerd voor een proefproject met een nieuw medicijn.
Pieter Hoedemaekers is 9 en lijdt aan de ziekte van Duchenne, een vooralsnog ongeneeslijke ziekte waarbij de spieren langzaam aftakelen. ‘Momenteel is spierdystrofie niet te genezen’, zegt Pieters vader Steven, leerkracht aan basisschool De Regenboog in Grimbergen. ‘Om de ziekte te kunnen behandelen is veel wetenschappelijk onderzoek nodig en dat kost handenvol geld. Vandaar de sponsorloop’.
Sinds augustus is Pieter één van de 99 kinderen uit de wereld, waarvan drie in ons land, die een proefmedicijn tegen de ziekte testen. Dat gebeurt via een klinische studie in het UZ Gasthuisberg in Leuven.
De organisatie van de sponsorloop gebeurt door vzw Festifriends. De opbrengst gaat integraal naar het Duchenne Parents Project. Concreet kunnen sympathisanten morgen, zaterdag 7 oktober, tussen 14 en 23 uur rondjes van 1 kilometer afleggen. Om 20 uur ’s avonds wordt het Prinsenbos verlicht voor een ‘elektro run’. Voor de niet-lopers zijn er tijdens de sponsorloop tal van randactiviteiten met o.a. een springkasteel, schminkstand, wafels en pastakraam.
