Met het boek wil Cedric muco onder de aandacht brengen en geld inzamelen voor onderzoek.

Cedric brengt kinderboek uit met tekeningen van zijn overleden zus: “Muco onder de aandacht blijven brengen”

din 19 nov

Cedric Caeymaex geeft met ‘De Wereld van Minnie’ een bijzonder boek uit met tekeningen die zijn zus Marie-Stéphanie - ook wel Minnie genoemd - maakte tijdens haar jonge en veel te korte leven. Minnie overleed aan de gevolgen van mucoviscidose. Met de oprichting van de vzw Longen voor Minnie wil broer Cedric de ziekte onder de aandacht brengen en geld inzamelen voor onderzoek.

Op Nieuwjaarsnacht 1988 verliest Minnie Caeymaex de strijd tegen de erfelijke ziekte mucoviscidose. Ze is dan amper 20 jaar oud. “Ze kon de strijd niet winnen, hoewel ze zo lang haar uiterste best deed om het leven te omarmen en te vieren”, zegt haar broer Cedric. “Minnie heeft altijd geschilderd en getekend en ze is dat blijven doen ondanks haar ziekte. We kenden de kleine schilderijtjes waarvan iedereen in ons gezin een exemplaartje heeft en koestert. Bij het leegmaken van het ouderlijke huis in 2020 hebben wij echter ook tekeningen van haar gevonden. Het zijn meer dan tekeningen. Minnie heeft een volledig verhaal getekend. Alleen is het al die tijd verborgen gebleven voor de wereld en dat willen we nu veranderen.”

Daarom richt Cedric de vzw Longen voor Minnie op, om projecten en activiteiten rond de tekeningen en schilderijen van Minnie te kunnen ontwikkelen. “Het idee was om een kinderboek te maken maar de tekst ontbrak. Toevallig kwam ik in contact met jeugdauteur Sandra J. Paul uit Sint-Amandsberg. Zij raakte gecharmeerd door het idee en schreef het verhaal bij de tekening. De cirkel is nu rond. Het is alsof onze zus terug aanwezig is met de uitgave van het kinderboek ‘De Wereld van Minnie’”, zegt Cedric. “Met het boek willen we de ziekte meer onder de aandacht brengen, want elke tien dagen wordt er in België een kindje met mucoviscidose geboren.”

Met de opbrengsten uit zijn vzw wil Cedric wetenschappelijk onderzoek ondersteunen en activiteiten te ontplooien of goede doelen te ondersteunen die bijdragen tot het verbeteren van de levenskwaliteit van zieken en minderbedeelden en muco-patiënten in het bijzonder. “Mucoviscidose is de meest voorkomende erfelijke, levensbedreigende ziekte in België. Onderzoek blijft dus nodig”, besluit Cedric. Op de website van Longen voor Minnie vind je meer informatie.